희귀 한 눈 상태로 진단 된 어린 소년을위한 가족

Albie Moore는 2023 년 10 월에 태어 났지만 그의 인생에서 몇 주 동안 부모님 Abbie와 Lewis는 뭔가 잘못되었음을 깨달았습니다.

부부는 신생아가 맹인이라는 것을 알게 된 가슴이 아는 순간을 나누었습니다. 그들의 아들 Albie Moore는 2023 년 10 월에 세상에 들어 와서 Essex의 Stanford-Le-Hope에서 부모 Abbie와 Lewis에게 기쁨을 가져 왔습니다.

그러나 초기 몇 주 동안, 처음 부모님은 처음으로 시력에 문제가 있음을 알아 차리고 단순히 늦게 발달하는 비전의 경우가되기를 바랐습니다. 그러나 그레이트 오몬드 스트리트 병원 (Great Ormond Street Hospital)과 무어 필즈 아이 병원 (Moorfields Eye Hospital)에서 수많은 상담을받은 후, 유아는 4 개월 만에 Leber Congenital Amaurosis (LCA)로 진단되었습니다.

이 소식은 가족을 통해 충격파를 보냈으며, 진단이 그들 모두에게 깊이 영향을 미쳤다고 고백 한 28 세의 엄마 애비 (Abbie)를 인정했다. Abbie와 그녀의 남편 Lewis는 랠리를했으며 이제는 자신의 개인적인 도전뿐만 아니라 비슷한 상황에서 다른 부모에 대한 희망과 지원의 신호로 런던 마라톤을 운영 할 예정입니다.

Abbie는 다음과 같이 회상했다. “(Lewis와 I)는 양쪽에 심각한 시력 문제의 가족력이 없기 때문에 우리가 LCA의 운송 업체 (LCA)를 모두 전혀 몰랐습니다.” 상황을 처리하는 것은 부부의 순간과는 거리가 멀었습니다. 그녀는 이렇게 말했다. “그래서 우리의 감정을 통해 일하는 데는 시간이 걸렸습니다.

그녀는 진단의 여파를 반영했습니다. “우리는 가족과 함께 우리 자신의 작은 거품에서 꽤 오랫동안 보냈습니다. 예를 들어 Albie가 큰 소리가 들렸 기 때문에 외출하는 데 긴장했습니다. 처음에는 상당히 외상을 입었습니다. 우리는 우리의 삶이 뒤집히기를 기대하지 않았습니다.”

그러나 이야기는 탄력성 중 하나입니다. “그러나 우리는 그것을 긍정적으로 바꿨습니다. Albie는 우리가 불가능하다고 생각하지 않는 방식으로 우리의 마음과 마음을 열었습니다.”

Lewis와 Abbie는 4 월 런던 마라톤을 다루기 위해 노력하고 있으며, 모두 RSBC (Royal Society for in Blind Children)를위한 중요한 기금을 모으는 이름으로 소란스러운시기에 바위였던 자선 단체입니다. 헌신적 인 부모 인 28 세는 RSBC에게 희귀 한 눈 상태로 태어난 18 개월 된 아들 Albie를 돌보는 문제를 탐색하도록 도와주었습니다.

아들의 흔들리지 않는 정신에 의해 주도 된 루이스는 이렇게 말했다.

RSBC의 지원으로, 가족은 Lewis가 설명했듯이 새로운 기회의 길을 발견했습니다. “그는 그의 계획과 꿈을 달성하기 위해 조금 더 많은 지원이 필요할 것입니다 (RSBC가 들어오는 곳은 가능하지 않은 기회를 제공 할 수있는 기회를 제공합니다.”

법률 회사의 임원 인 Abbie는 파트너의 감정을 반향을 일으켰습니다. “포기하는 것은 쉬웠지만 RSBC를 통해 우리는 평화의 요소를 찾았습니다.”

26.2 마일 마라톤을 겪으려는 부부의 동기는 알비에 대한 사랑과 RSBC에 대한 감사에 뿌리를두고 있습니다. Abbie는 다음과 같이 고백했습니다. “우리는 아들과 RSBC를 지원하는 것보다 외출하고 달리기 위해 더 이상 동기를 부여 할 필요가 없습니다.”

Abbie는 Albie를 돌보는 데 훈련을 저글링하면서 “마라톤은 우리에게 엄청난 일이 될 것입니다. 특히 우리 모두가 전에는 한 번도 달리기 때문에 놀라운 도전이 될 것입니다!

“처음에는 제가 참여할 것이지만 루이스는 항상 그렇게하고 싶었습니다. 알비를 위해서도 그는 참여하기로 결정했습니다.”

Abbie는 훈련이 꾸준히 진행되면서 “우리의 훈련은 괜찮아지고 있지만 더 나아질 수 있습니다!” 바쁜 삶의 혼란에도 불구하고, 부부는 사랑하는 알비를 위해 그들의 사명에 전념하고 있습니다.

“우리는 현재까지 약간의 태그 팀입니다. 우리는 할 수있을 때마다 훈련을 받았습니다. 놀라운 것은 Albie가 나이가 들었을 때 RSBC를 지원하기 위해 우리가 한 일을 그에게 말할 수 있다는 것입니다.”

은행의 지역 영업 관리자로 일하는 Lewis는 런던 마라톤을 정복함으로써 다른 부모들에게 비슷한 도전을 탐색하여 고립되지 않았다는 것을 알 수 있기를 희망합니다.

그는 다음과 같이 말했습니다.

“우리는 서로를 지원하고 서로를 지원하고 있기 때문에 당신은 당신이 혼자라고 생각할 필요가 없습니다. 당신이 한 걸음 물러서서 다시 앞으로 나아가고 자녀를 위해 싸우고 있습니다. 당신이하는 모든 일은 그들과 그들의 미래를위한 것입니다.”