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‘드문 상태로 인해 박수를 치거나 버튼을 밀거나 요리를 할 수 없습니다.’

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Claire는 매일 알약 칵테일을 가져 가야하지만 여전히 ‘간단한’작업을 수행 할 수 없습니다.

클레어(영상: Jam Press/Scleroderma & Raynauds UK))

한 여성은 손을 박수 치거나 버튼을 누르거나 드문 상태로 인해 요리를 할 수 없다고 밝혔다. 기음 Laire Leathem은 그녀의 손이 어느 날까지 점점 더 무감각하다는 것을 알았으며, 그녀는 학교 인터콤 시스템에서 버저를 누를 수 없다는 것을 알았습니다.

그러나 두 명의 엄마가 보석상에게 가서 반지를 얻기 위해 그녀가 무언가가 심각하게 잘못되었다는 것을 깨달았습니다. 북 아일랜드의 음악 교사는“내 몸은 무겁고 아프고 손과 발은 항상 차갑게 얼어 붙었다”고 말했다.

“내 손이 항상 부어졌지만 어머니가 가진 Raynaud ‘s에 내려 놓고있었습니다. 그것은 사람의 손과 발에 작은 혈관이 추위에 극도의 반응을 보이게하는 상태입니다.

그녀의 남편 스튜어트와 그들의 자녀들과 함께 클레어, 조이와 클로다그

“그러나 나는 Raynaud와 함께 발생할 수있는 두 번째자가 면역 질환 인 Scleroderma를 개발 한 것으로 밝혀졌습니다. 손바닥을 서로 평평하게 할 수 없었습니다.”

클레어가 들어 본 적이없는 확산 전신 경화증으로도 알려진 경화증은 과도한 콜라겐 생산으로 인해 발생하며 강화되고 두꺼운 피부가 특징입니다.

Scleroderma & Raynaud의 영국을 통해 상태에 대한 인식을 높이고있는 Claire는 다음과 같이 말했습니다 :“피부가 조여서 얼굴과 손에 시작된 피부가 강화되어 경화증 진단을 받았습니다. 그런 다음 복부와 다리 뒤를 포함하여 가슴 부위와 몸의 여러 부분으로 퍼져 나갔습니다.

“나는 이제 피부를 느슨하게 유지하고 과정을 늦추는 데 도움을주기 위해 물리 치료 및 기타 서비스를 참조했습니다.”

Claire는 Scleroderma가 진보적이지만 그녀는 자신에게 적합한 치료 계획을 찾은 후“일반적으로 안정적”이라고 설명했습니다. 그녀는 일주일에 96 알약을 섭취하여 하루에 14 개를 통해 비아그라를 포함하여 몸의 순환을 개선하기 위해 노력합니다.

추운 날씨 동안 클레어의 손

Claire는 또한 줄기 세포 절차를 가지고 있었는데, 그녀의 배에서 지방이 그녀의 얼굴에 주입되는 것을 보았습니다. 그리고 그녀는 신체의 염증을 최소로 유지하기 위해 설탕과 유제품을 피하는 것을 피했습니다.

클레어는 남편 스튜어트가 항상 요리를하는 것이 행복하지만,이 상태는 그녀의 삶에 큰 영향을 미쳤다고 말합니다. 클레어는 이렇게 말했다.

“나는 싱크대가 아닌 식기 세척기에 모든 것을 던지고 있습니다. 나는 내 손을 왁스 칠하여 그들이 너무 민감하기 때문에 아프를 막는 것을 막기 위해 내 손을 왁싱했다.

차가운 학교 복도를 걷는 마비 후 클레어의 손

클레어는 때때로 그녀의 두꺼운 피부 때문에 거울에서 자신을 거의 인식하지 못한다고 말했다. 이 상태로 인해 뺨이 커지는 동안 입과 코가 작아졌습니다.

클레어는 또한 그녀의 주요 도구 임에도 불구하고 그녀의 질병으로 인해 더 진보 된 플루트 수업을 가르치는 것을 중단해야했습니다. 그녀는 다음과 같이 말했습니다 :“저는 목구멍이 경화증에 의해 영향을 받기 때문에 내가 먹는 것을 실제로보아야한다는 일상적인 징계로 어려움을 겪고 있습니다.

“저의 위장관은 많은 음식과 음료에 지나치게 반응하며, 이는 제어하기가 매우 어렵습니다. 겨울의 Raynaud ‘s는 또한 추위로 통제하기가 매우 어렵습니다. 피로는 끔찍합니다.

“그래서 제가 프리랜서입니다. 기본적으로 최대 절전 모드를 할 때 햇볕에 더 많은 일을 끝내고 겨울에는 속도가 느려질 수 있습니다.”

(이것은 신디케이트된 뉴스피드에서 편집되지 않은 자동 생성된 기사입니다. 파이에듀뉴스 직원이 콘텐츠 텍스트를 변경하거나 편집하지 않았을 수 있습니다.)

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Lucia Stazio

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